ALS is een zeldzame ziekte, ‘slechts 1.500 mensen in Nederland hebben ALS. ALS is een dodelijke ziekte, waarbij de spieren langzaam uitvallen.
Elk jaar overlijden 500 mensen in Nederland aan ALS, maar er komen ook jaarlijks 500 nieuwe ALS-patiënten bij.
Geld werven
Het stellen van de diagnose is een complex proces en duurt daarom meestal relatief lang. Als men de diagnose ALS heeft gekregen, dan staat letterlijk en figuurlijk de wereld van de patiënt en hun naaste familie op zijn kop. Vanuit de overheid zijn veel zaken niet goed of niet geregeld. Patiënten zijn afhankelijk van ALS Nederland, de ALS-patiëntenvereniging en burgerinitiatieven rondom de ALS-patiënten. Om zo lang mogelijk thuis te kunnen blijven wonen, zijn er hulpmiddelen nodig. Deze zijn kostbaar en kunnen alleen bekostigd worden uit allerlei acties. Daarnaast blijft er geld nodig voor onderzoek.
WE-link organiseert al ruim vier jaar diverse evenementen die als doel hebben gelden te werven. Voor 2020 springen vooral Holland4ALS, Giro di Muscoli en ALS Runners eruit.
Bedoeling is dat deelnemers hun spieren inzetten voor ALS-patiënten die hun spieren steeds minder kunnen gebruiken. De deelnemers zetten een sportieve prestatie neer en werven daarmee gelden voor ALS Nederland. De sportieve prestaties verschillen per project en ook per deelnemer. Er is geen competitie, iedere deelnemer bepaalt zelf wat zijn of haar doel is.
ALS Runners
De ALS Runners gaan in 2020 naar de New York City Marathon. De marathon beleeft haar 50e editie in 2020, dus dat belooft een extra unieke ervaring te worden. Vanuit ALS Runners is in samenwerking met TUI Sports een arrangement samengesteld. De deelnemers worden begeleid richting de marathon door ervaren trainers en een fysio. En zij worden geïnspireerd hoe gelden te werven. vrijdagmiddag kwamen ze bij elkaar in Kade 10. Ze kwamen daar omk door Eddie Wassink geïnformeerd te worden over het reilen en zeilen op weg naar en tijdens die marathon. Ze kwamen ook om de opbrengst vand e vorige marathon symbolisch te overhandigen aan de voorzitter van de ALS stichting, Gorrit Jan Blonk (links op de foto). Die vertelde, dat 75% van het gedoneerde geld naar internationale onderzoeken gaat. 25% gaat naar de zorg voor de patiënten van nu, voornamelijk in Nederland.
Ely Hackmann spraak daarna met Eddie Wassink
Meer informatie en aanmelden: www.alsrunners.nl
Giro di Muscoli
Houd je meer van fietsen, dan kun je mee doen aan de Giro di Muscoli, de ronde van de Spieren. Een klein groepje deelnemers fiets van Engeland naar Italië. We-link organiseert twee etappes tijdens deze ronde, een etappe in Nederland van Hoek van Holland naar Arnhem met een tussenstop in Utrecht (waar men ook kan instappen). Wil je een klimuitdaging aan gaan, dan kun je het weekend Stelvio-Gavia fietsen in Italië. Deze beroemde bergen, bekend uit de Giro d’Italia, vormen een schitterend maar ook pittig decors. Alles ademt hier fietsen!
Meer informatie en aanmelden: www.girodimuscoli.com
Holland4ALS
In 2020 staat de 5e editie van Holland4ALS op het programma. Op en rondom het Eiland van Maurik kan naar hartenlust worden gesport; kanoën, zwemmen, fietsen en hardlopen. Men kan een specifiek onderdeel en afstand kiezen, maar ook alle onderdelen afwerken, alleen of in estafettevorm. Het eiland zal worden omgebouwd naar een sportfestival, waarbij ook toeschouwers aan hun trekken komen. De drempel om mee te doen is laag, maar men kan ook een grotere uitdaging aan gaan.
Meer informatie en aanmelden: www.holland4als.nl
