Nierpatiënt Monique (53) merkt nog niets van de jarige donorwet

Foto:

De nieuwe donorwet ging precies een jaar geleden in.

Door het nieuwe ‘ja, tenzij’-systeem staat elke volwassen Nederlander automatisch in het register als orgaandonor. Dat zou meer orgaandonoren moeten opleveren. Toch zijn de gevolgen van de wetswijziging nog nauwelijks merkbaar, ziet ook nierpatiënt Monique Holtvluwer.
Het haken van een kleed voor haar moeder; het is op dit moment de ‘spannendste’ bezigheid van Monique (53). “Het is een heel fijn werkje dat je lekker op de bank kunt doen”, vertelt ze, terwijl ze trots het resultaat laat zien. Het is één van de weinige dingen die ze nog kan doen. Wandelen en fietsen gaat nog wel, maar kost eigenlijk al te veel energie.

‘Geen keus’

De Nijkerkse kampt met nierfalen en is een van de 6200 mensen in Nederland die afhankelijk is van dialyse. “Drie keer per week lig ik drie uur aan het dialyseapparaat. Dat gaat elke week door. Ook bijvoorbeeld op feestdagen”, zegt ze met een zucht. Het slopende dyaliseren vormt op dit moment haar leven. “De andere dagen ben ik aan het bijkomen, want het is echt geen pretje.” Toch gaat ze trouw. “Ik heb geen keus. Als ik een week wil overslaan, ben ik al overleden.”
Holtvluwer is al ruim twintig jaar nierpatiënt. “Mijn eerste donornier kreeg ik toen ik 32 was. De tweede kwam op mijn veertigste. Nu ben ik voor de derde keer aan het dialyseren en ben ik – helaas – toe aan mijn derde donornier. Normaal gesproken gaat een nier tussen de vijftien en twintig jaar mee. Soms hoor je verhalen van mensen die al ruim dertig jaar met hun nier doen. Dat geluk is mij niet gegund…”

‘Heb een nieuwe nier nodig’

Ze staat inmiddels weer op de transplantatielijst. “Maar het duurt zo’n vier tot vijf jaar voordat er een nier beschikbaar is.” Holtvluwer is bang dat dat te lang voor haar is. “Dialyse is zo’n aanslag op je lichaam, ik weet niet of ik dat volhoud.” Naar eigen zeggen heeft ze aan levenslust geen gebrek. “Daarom heb ik ook zo snel mogelijk een nieuwe nier nodig.”

De hoop was dat door het nieuwe donorsysteem, sneller een nier voor haar beschikbaar zou zijn. “Maar de transplantatielijst is nog net zo lang. Er is totaal geen verschil te merken, terwijl het juist ze de bedoeling was dat patiënten eerder geholpen zouden worden.”
Omroep Gelderland vroeg de meest recente donorcijfers op bij het ministerie van Volksgezondheid. Van de Gelderlanders die tot 1 juli 2020 geen keuze hebben doorgegeven, heeft inmiddels bijna 80 procent dat wél gedaan. 37 procent heeft aangegeven donor te willen worden, 30 procent wil dit niet. 10 procent laat de keuze tot orgaandonatie over aan familie. Iets meer dan één procent heeft één aangewezen persoon gekozen die over de donatie gaat. Ongeveer twintig procent van de Gelderlanders heeft geen keuze doorgegeven, zij staan nu in het register met ‘geen bezwaar tegen orgaandonatie’. De cijfers zijn tot 1 juni, omdat de ‘donatiecampagne’ van het ministerie nog niet helemaal is afgelopen. In een Kamerbrief die volgende week uitkomt, staan de definitieve cijfers.

‘Wachten op verschil’

Ook de Nederlandse Transplantatie Stichting (NTS) bevestigt dat de wachtlijsten ondanks de nieuwe wet nog niet zijn verkort. “Maar we zijn ook nog maar een jaar onderweg”, benadrukt een woordvoerder. “We kunnen er nog weinig over zeggen.” Ook corona heeft hierin een rol gespeeld. “Er zijn ook minder transplantaties geweest.” Volgens de stichting duurt het nog wel een aantal jaar voordat je echt verschil gaat merken.
Monique Holtvluwer hoopt dat er voor haar dan ook een nier beschikbaar is. Maar omdat ze geen tijd te verliezen heeft, is ze ook op zoek naar een levende donor. Met een oproep op sociale media probeert ze iemand te vinden. “Ik moest daar wel een behoorlijke drempel voor over hoor”, zegt ze. “Maar het kan voor mij gewoon niet anders. Een proces met een levende donor ingaan, gaat zo veel sneller dan wachten op een nier van overleden persoon. Eigenlijk is dat mijn enige hoop nog.”

O-negatief

Ze benadrukt dat het geven van een nier natuurlijk wel ingrijpend is, maar dat het aan de andere kant ook meevalt. “Mensen kunnen uitstekend met één nier leven. Vaak is iemand bang dat de overgebleven nier het niet aankan of ook gaat falen. Ik kan hen verzekeren: dat maakt geen verschil als je nog wel twee nieren hebt. Dan falen ze beiden.”
Iemand die haar wil helpen moet bloedgroep o-positief of o-negatief hebben. “Verder moet de persoon redelijk gezond zijn en zijn er nog een aantal eisen waaraan de donor moet voldoen. Maar het begint echt met de juiste bloedgroep”, legt ze uit. Met een nieuwe nier zou Holtvluwer weer normaal kunnen leven. “En dat is echt wat ik het liefste wil: mijn leven terug. Gewoon weer leuke dingen doen, niet altijd bezig zijn met overleven. Dat lijkt mij echt heerlijk.”

bron: in samenwerking met

Het nieuws van nijkerk.nieuws.nl gemakkelijk volgen?
Like dan ook onze Facebookpagina,
volg ons op Twitter of LinkedIn en Instagram of krijg gratis onze dagelijkse of wekelijkse nieuwsbrief.

Reacties

X

Meld je nu aan voor onze nieuwsbrief
Aanmelden