INGEZONDEN BRIEF: Over the Rainbow for Maud

Foto:

Geachte heer, mevrouw,

Langs deze weg zou ik uw aandacht willen vragen voor een crowdfundingsactie. Ik besef me maar al te goed dat dit niet het eerste verzoek is en ook zeker niet het laatste. Toch ben ik van mening dat dit verhaal een uniek verhaal is. Het is moeder Liesbeth uit Nijkerkerveen, die het verhaal uniek maakt. Liesbeth is oprichter en bedenker van WKZ Toversteen. Ze heeft het landelijk nieuws hiermee gehaald.

Zij zet zich in voor alle zieke kinderen. Nooit heb ik geweten dat zij zelf 2 zieke kinderen heeft, tot het moment dat bleek dat haar jongste dochtertje Maud alleen nog maar liggend vervoerd mag/kan worden. Hier volgt het verhaal van Liesbeth:

“Maud is ons grote maar toch ook kleine wondertje. Veel te vroeg én te klein geboren. Al enkele operaties ondergaan, vele die zullen volgen en nog een lange weg te gaan.

Maar met alles bewijst ze telkens weer het tegendeel.

Tijdens de zwangerschap wisten we wel dat er “iets” was met Maud. “Iets” kleins, iets waar mee te leven zou zijn en iets waar je heel oud en gelukkig mee kan worden. Dat “iets” maakte voor ons Maud niet minder welkom of geliefd maar juist uniek.
Eenmaal onverwachts en veel te vroeg geboren werd maud naar de NICU overgebracht. In de eerste 24 uur volgde vele onderzoeken en bleek het helemaal niet “iets” kleins te zijn. Hier begon onze achtbaan niet voor even, maar voor het leven!!

De lange lijst met zorgen, medische bevindingen én diagnoses stapelde zich op. Met nog geen 3 dagen oud en 1700 gram was operatie nummer 1 een feit.

De dagen die volgde werd hier “iets” gevonden, daar “iets”…. Overal “iets”… Dat maakt uiteindelijk het feit dat het woord #VaCTERL voor altijd deel zou gaan uitmaken van het leven van Maud én van ons. Helaas dekt vacterl niet alle problemen die Maud heeft en ervaart en moeten we het tot dusver doen met “diagnose onbekend” voor alles wat losstaat van de vacterl.

Niet makkelijk om met onzekerheid de toekomst in te kijken en te moeten beseffen dat dat “iets” niet zomaar iets is! Maar ineens 24/7 zorgintensief vol handeling en bewaking inhoud.
Dat “iets” maakt ook dat Maud met 16 maanden oud ontzettend veel in het Wilhelmina Kinderziekenhuis Utrecht te vinden is voor onderzoeken, observaties, ingrepen of vaak ook (lange)opnames op één van de verpleegafdelingen.

Maar Maud vecht door… en dus vechten wij mee!

Maar laat dat nou dubbel zo hard knokken zijn! Er is veel goed geregeld in Nederland. Maar veel ook niet helaas. Geen recht op dubbele kinderbijslag, geen recht op PGB, geen subsidies, verzekering en gemeente WMO die veel niet veel of niks vergoeden.
Afgelopen maanden hebben wij alles in én om ons huis aangepast voor Maud. Wat tot nu toe steeds weer door onszelf bekostigd en gerealiseerd is.
Helaas stapelen de problemen op rondom de zorg en ontwikkeling van Maud en hebben wij te horen gekregen dat Maud vanwege forse rug/nek en ademhaling-problematiek blijvend liggend vervoerd moet gaan worden.

We hebben een bedrijf gevonden die daarvoor een geschikte bus i.c.m de apparatuur en de nodige aanpassingen kan maken en leveren! Maar dat kost onwijs veel geld omdat het allemaal op maat aangepast moet worden. Ongeveer 50.000 euro is nodig.

Wederom geeft verzekeringen niet thuis en gemeente stelt vele hoge eisen en voorwaarden waardoor bijna niet mogelijk te voldoen hieraan.
Wat voor ons betekend dat we Maud niet langer de zorg kunnen geven die ze heel hard nodig heeft!!!!
Niet meer naar het WKZ kunnen voor zorg, onderzoeken en behandelingen! Niet naar zwembadtherapie maar ook niet meer naar de Hoogstraat Revalidatie.

Wie wil ons helpen?

Kom in actie en help ons, alle kleine beetjes helpen mee en betekenen voor ons “iets” heel groots!

Zodat we zelf voor Maud kunnen zorgen, haar thuis kunnen hebben én houden en hopelijk toch ook van haar kunnen en mogen genieten zonder deze extra zorg!!

To the Moon and Back… Over the Rainbow for Maud. Meehelpen kan door hier te klikken.

Volg ons verhaal op Facebook.

Met vriendelijke groet,
Natasja van Straten

Het nieuws van nijkerk.nieuws.nl gemakkelijk volgen? 
Like dan ook onze Facebookpagina, 
volg ons op Twitter of LinkedIn en Instagram of krijg gratis onze dagelijkse of wekelijkse nieuwsbrief.
Adverteren op nijkerk.nieuws.nl neem dan contact op Leo Christiaens voor de prijzen en mogelijkheden. 
Zijn telefoonnummer: 06-11087527, zijn mailadres: [email protected]

Reacties

X

Meld je nu aan voor onze nieuwsbrief
Aanmelden