De hersenziekte dementie staat in de belangstelling. Dat is ook hard nodig.
Nederland telt momenteel 270.000 mensen met een vorm van dementie en dit aantal groeit snel. Alzheimer Nederland voert een landelijke campagne “Samen dementievriendelijk” met als doel om binnen vijf jaar één miljoen mensen bewust te maken van de impact van dementie. Ook de gemeente Nijkerk streeft er naar om dementievriendelijk te zijn. Aan de hand van persoonlijke verhalen van mensen die dementie van nabij hebben meegemaakt, krijgt u een beetje meer kennis en hopelijk ook meer begrip en bereidheid de helpende hand te bieden aan mensen die dat nodig hebben. Het valt niet mee om met de ontluisterende waarheid naar buiten te treden. Een moedige, taboedoorbrekende stap van alle vertellers. Marina Lanting opende de reeks verhalen. Na het verhaal van Adri Wagensveld, nu de ervaringen van Nelly Baljet
Nelly Baljet is vrijwilliger bij twee projecten van Alzheimer Nederland afdeling NW-Veluwe: het Alzheimer Café Nijkerk en het wandelproject Natuurlijk Bewegen Nijkerk. “In mijn familie hebben meerdere mensen dementie gehad. Halverwege de jaren vijftig woonden mijn grootouders bij mijn ouders in. Mijn opa had een vorm van dementie die hem nogal agressief maakte. Als kind van tien jaar heb ik hem ’s nachts horen brullen, bijna als een beest. Na enkele jaren is geprobeerd om de last onderling te verdelen. Opa ging om de 14 dagen naar een van zijn andere kinderen. Maar daarvan raakte hij gedesoriënteerd. Er was geen andere keuze dan hem te laten opnemen in een psychiatrisch ziekenhuis. Daar spoten ze hem direct plat. Hij zei: ‘Je moet hier weg hoor, want ze binden je vast’. Binnen drie maanden na opname was hij dood.”
“Mijn moeder werd op 74-jarige leeftijd vergeetachtig en het huishouden ging haar minder goed af. Met het eten ging van alles mis. Dan gooide ze een hele eetlepel suiker over de sla. Je begrijpt dat we daar liever niet meer aten. Ze had een broer en twee jongere zussen met dementie. Die waren aan het einde van hun leven diep dement. Apathie, afasie en sterke vermagering speelden een rol. Het komt keihard aan als je jongere zus eerder overlijdt. Bij haar begrafenis zei mijn moeder: ‘hier had ik moeten liggen’. Mama raakte steeds verder gedesoriënteerd. Mijn ouders zijn toen samen in een verzorgingstehuis gaan wonen. Een arts daar zei: ‘ik wil dit geen dementie noemen hoor’. Mijn moeder heeft ons gelukkig altijd herkend. Ze was vrolijk en kon genieten van een bloemetje.”
“Ik zou er niet van staan te kijken als mij dit ook overkomt. Mijn man en ik zijn lid van de NVVE (Nederlandse Vereniging Voor een Vrijwillig Levenseinde). We hebben de euthanasieformulieren in huis. Maar eerlijk gezegd hebben we ze nog niet ingevuld en ondertekend. Ik ben vóór euthanasie, maar voor mijzelf ben ik er nog niet helemaal uit. Waar leg je je grens? Wel hebben mijn man en ik afgesproken dat we niet gereanimeerd willen worden.”
“Als klap op de vuurpijl kreeg mijn schoonzus Ria vreemde verschijnselen. Ze kon geen pen meer vasthouden of knoop aannaaien. Haar huisarts testte haar en zei dat alles oké was. Dat stelde ons gerust. Op een gegeven moment wist ze niet meer hoe je een soeplepel moet vasthouden. De geriater liet haar een horloge tekenen. Dat ging helemaal fout. Hij stelde de ziekte van Alzheimer vast. Ik heb altijd getwijfeld aan de juistheid van die diagnose. Het leek meer op Lewy Body dementie. Kenmerkend voor die vorm van dementie zijn de sterke schommelingen in de achteruitgang van het verstandelijk functioneren en verschijnselen van de ziekte van Parkinson. Een juiste diagnose is heel belangrijk. Nu kreeg ze medicijnen om het proces van de ziekte van Alzheimer te vertragen, terwijl er voor andere vormen van dementie nog geen medicijnen beschikbaar zijn. Dementie is tot dusver ongeneeslijk.”
“Mijn broer besefte wel dat Ria dementie had en niet meer logisch kon handelen, maar daar kon hij niet mee omgaan. Toch heeft hij jarenlang zo goed mogelijk voor haar gezorgd. Toen hij aan staar geopereerd moest worden, werd Ria ondergebracht in een verpleeghuis. Tegen haar werd gezegd dat het tijdelijk was, maar mijn broer rekte haar verblijf voor een broodnodige adempauze. Mijn schoonzus had moeite met het feit dat ze niet meer in haar eigen vertrouwde huisje woonde. Ik heb haar tot haar dood bezocht. Ik heb mijn best gedaan.”
Informatie verstrekt Sigma Nijkerk, 033 – 2474830, [email protected]. De eerstvolgende bijeenkomst van het Alzheimer Café Nijkerk is op vijf september in het gebouw van Interakt Contour, Oranjelaan 79 in Nijkerk. Het programma start om 20.00 uur. De toegang is vrij.
bijdrage van Yvonne Krol
